Живет в Нерюнгри обычная семья. Папа Дима – дальнобойщик в крупной торговой компании, мама Люда занимается домашним хозяйством, дочь Настя учится на психолога в Новосибирске, сын Сережа окончил местный колледж и уже работает, 13-летний Рома и 8-летняя Лена – школьники, 7-летняя Маргарита – хрупкая малышка. И все бы у них было совсем хорошо, если бы не два больших «но»: младшая девочка родилась «особенным ребенком», а тут еще и мама Люда заболела.

 

Последняя беременность Людмилы, у которой все дети здоровы, казалась настоящим подарком: была незапланированной, но протекала замечательно, анализы – в норме. «Я и не подозревала, что могло быть что-то не так», – рассказывает многодетная мама. Однако ребенка ей не принесли и на третьи сутки после родов. На вопросы обеспокоенной женщины медицинские сестры отвечали: «Все у доктора». Никто не подошел к Людмиле,  когда возле палаты интенсивной терапии новорожденных она простояла три долгих часа… И все-таки добилась, дочку ей показали: «Что смотришь? Нравится?».  При виде выгнутого спазмами тельца женщина не смогла сдержать слез, но ответила: «Зачем вы унижаете ребенка в глазах матери?».

В роддоме предполагали, что девочка скоро умрет, советовали от нее отказаться.  Людмила взяла дочку на руки: «Это не вам решать. Я ни над кем из вас не увидела светящегося нимба. Как вы можете говорить, что она не выживет? Как вы можете решать судьбу моего ребенка? Ее любит папа, ее любят две сестры и два брата. Почему вы так о ней говорите? Это самое драгоценное, что я могла только родить. С чего вы взяли, что это мир животных и если ребенок хороший, то это значит мой, а если чуть не такой, значит, он не нужен?»

И для семьи Гончаренко началась вереница больниц, обследований и неутешительных медицинских прогнозов. Направлений в лечебные учреждения приходилось добиваться. Но повсюду: в Якутске, Благовещенске, Новосибирске – врачи разводили руками и не могли сказать, что же случилось с новорожденной Маргаритой. Для постановки диагноза нужно было пройти обследование в Москве, но Гончаренко почему-то не давали квоту. Тогда Людмила и Дмитрий взяли билеты на самолет и сами отправились в Министерство здравоохранения России. Квоту они получили,  но и в Москве не сумели понять, чем заболела их младшая дочка.

Врачи рекомендовали сдать специальный анализ на генетику, и вскоре из Франции пришел результат: «Зарегистрированных детей с таким заболеванием в России и за рубежом нет». Иными словами, у Маргариты основной медицинский диагноз отсутствует, зато есть сложное генетическое заболевание. Столичные доктора объясняют, что виной всему разрыв цепочки делившихся клеток в первые часы после зачатия, а вот причину объяснить не в состоянии.

С первых дней жизни девочку выпаивали сцеженным грудным молоком буквально по каплям, боролись за каждый грамм набранного веса. Семилетняя Маргарита не чувствует боли, не разговаривает и не ходит, сидит только с опорой, никак себя не обслуживает, кушает только перетертую пищу. У Маргариты появился сколиоз, ей делают массаж. В остальной реабилитации ребенку, у которого нет основного диагноза, медицинские учреждения отказывают: просто не знают, как помочь.

И все-таки Маргарита вопреки прогнозам многому научилась и благодаря домашнему уходу развивается. Как-то врач-генетик, наблюдавший девочку, сказала, что ей нужна только любовь. Как только она видит маму, в глазах появляется жизнь, а когда мамы нет, становится вялой. «Я знаю, что ее вдохновляю, – говорит Людмила. – Научилась разговаривать на ее языке, мы с ней понимаем друг друга, живем друг другом».  Казалось, семья Гончаренко справилась с трудностями, уготовленными судьбой, но впереди ждало новое испытание…

19 июля 2017 года Людмила узнала, что у нее рак щитовидной железы. После срочной операции по удалению опухолей приходилось каждые два месяца возвращаться в Новосибирск: сдавать анализы, чтобы корректировать дозу лекарств. Если у старшей дочери, студентки, были каникулы, с сестренкой оставалась она, если нет – больничный брал Дмитрий.

Людмила признается, что после операции ее жизнь сильно изменилась. Стала иначе смотреть на мир, ценить каждое мгновение и… улыбаться. «Для меня это не какая-то печаль, а определенный этап, через который я должна пройти, – рассказывает она. – И чем сильнее я буду, тем лучше. На меня смотрит моя семья, мои дети, и я знаю, что они мною гордятся и очень любят меня».

Людмила старается не показывать своих слез, отшучивается. Дети знают, что мама не чувствует себя больным человеком. Самая главная поддержка – они и муж. «Для чего я живу?  Волею судьбы стала многодетной мамой и нашла себя в том, что мои дети должны вырасти достойными людьми».

Семья живет скромно, а деньги в непростой ситуации ей очень нужны. Чтобы обеспечить должным уходом Маргариту, а маму Люду, хранительницу домашнего очага, – лечением, Гончаренко постоянно экономят, оформили все мерами социальной поддержки. Старшие дети зарабатывают сами, но есть еще младшие – школьники. О них тоже нужно заботиться. Крепкая семья отважных Гончаренко будет благодарна за любую помощь – и финансовую, и медицинскую. Эти любящие друг друга люди должны быть вместе и достойны счастья.

 

Тамара ЮРЧЕНКО

Нерюнгри