О Елене НИКОНОВОЙ узнали случайно, по восторженным отзывам благодарных родителей. Якутская республиканская общественная организация «Ника», которую она возглавляла, добилась создания республиканской программы, по которой несовершеннолетним детям, больным целиакией, выдавали безглютеновую муку, в городе стало больше гастроэнтерологов, начали  проводить семинары для врачей – общество перестало закрывать глаза на проблему.

 

Шестнадцать лет назад мало кто знал о такой болезни как целиакия (мультифакториальное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки – Авт.). Разве что сами родители, которым пришлось с ней столкнуться. Болезнь врачи позднее назовут «Великий мим». Символическое название заболевания, надевающее одну маску за другой, пока не наступает кризис.

Елена держала на руках четырехмесячную малышку, которой непонятно от чего становилось всё хуже. Как позже выяснилось – после прикорма. Её рвало, она поносила со страшной силой. Слабая от постоянных вспышек, месяцами лежала в стенах медицинского центра. Врачи косо смотрели на маму, считая, что все беды из-за родителей. Диагноз непонятен, может, взрослые выпивают и содержат ребенка в антисанитарных условиях? Неизвестно чем бы это закончилось, если бы не появился врач, у которого ребенок страдал целиакией, и не назвал причину.

И началась новая жизнь – жизнь по строгой диете. Только гречка, рис и кабачки, по великим праздникам – картофель, вымоченный двое суток в холодной воде и основательно растолченный. Продукты только свежие и с рынка. Отдельная кастрюля, тарелка – не дай бог окажутся хоть какие-то признаки другой пищи. Ребенок и так рос худым, страдал анорексией, нового приступа рвоты и жидкого стула мог бы не выдержать. Постоянная нужда в безглютеновой смеси, стоившая немалых денег, вынудила молодую маму взять жизнь в свои руки.

Елена собрала всех знакомых мам, у детей которых была аналогичная болезнь, и предложила создать общественную организацию. Первая встреча произошла в офисе Александра Подголова: он сразу понял всю сложность ситуации. «Пришли родители с погашенными глазами, – вспоминает Елена. – Некоторые уже опустили руки и считали затею пустой». Это были малообеспеченные родители, еще совсем молодые, многие только недавно закрыли двери учебных заведений, кто-то приехал из района. Они устали стучаться в кабинеты и сердца глухих чиновников – и всем им как воздух была нужна безглютеновая смесь. Кое-кто уже потерял первого ребенка, кого-то болезнь привела к онкологии, другие имели целый букет различных хронических болезней.

«Поначалу было трудно, – продолжает Елена. – Сейчас даже не представляю, как смогла всю бюрократическую волокиту пережить. Не уверена, что смогу вновь через это пройти». Первым делом после создании организации она начала информационную атаку: с тщательно подготовленными документами стучалась во все инстанции, дошла до Ил Тумэна. Особая благодарность коммунисту Георгию Артемьеву (царство ему небесное, добавляет она), поддержавшему родителей. Вознаграждением долгого кропотливого труда стало создание проекта «Обеспечение безглютеновой смесью», который, получив статус республиканского, позволял бесплатно снабжать нуждающихся этим продуктом. Тогда аналогов ему в России не было, заказывали за рубежом.

Телефон Никоновой передавался из рук в руки. Звонили из всех районов. И число нуждающихся в помощи выросло до 112. Не все отцы принимали эту болезнь. Были случаи, когда на другом конце телефонного провода плакала мама, у которой муж, приехав из командировки, специально кормил детей супом с лапшой. Он отказывался принимать факт болезни, считал, что врачи напутали. Тогда Елена ехала беседовать с ним. «Я была как последняя надежда», – с грустью улыбается она. Не все семьи выдерживали выпавшую им долю. Сильными до конца оставались лишь матери. Выбора-то нет! «Руки-ноги есть, только нужно создать условия питания», – полна оптимизма Елена. И этот свой настрой передавала родителям, чтобы они поднимали своё чадо в нормальной среде, не чувствовали себя обделенными, ущербными, а потом помогали подросшим детям, которым сложно живется в обществе, где привыкли питаться фаст-фудом и газировкой.

Приходилось объяснять не только горе-отцам, но и педиатрам, которые прямо в лицо заявляли огорошенным родителям, что такой болезни, как целиакия, нет и «выдумывать тут не надо». Пришлось проводить семинары, тренинги и профилактические беседы.

Сейчас дочь Елены учится в старших классах. На радость родителям она не по годам смышленая и самостоятельная, занимает призовые  места на республиканских олимпиадах по различным предметам. Любимый муж – её единомышленник и всегда поддерживает супругу. «Мне с ним повезло, – улыбается женщина. – Если бы не его поддержка и наших друзей…» Кстати, Елена вернулась на работу, в школу. Оставила свой пост в «Нике», посвятив время новым подопечным. Главное – сделано, о них знают, им помогают. Общество добилось того, чтобы призывники с данным заболеванием получали «белый билет». Конечно, работы у организации и сейчас много. Когда ребенок становится совершеннолетним, поддержка государства заканчивается. Нет пока единого реестра всех больных… Но, как считает Никонова, пора молодежи самой браться за своё будущее – родители, к сожалению, не вечны.

«Вы там сильно меня не хвалите, – в конце беседы просит Елена Николаевна. – Только по существу». В этом вся она – сильная якутская женщина.

 

Вилена ИУДИНОВА